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一封癌症患者家属写给广大患者家人的信

2016-04-05 17:18:56  阅读:233+
   这是一封癌症患者家属写给广大患者家人的信,信中写到了很多患者刚刚被告知癌症的时候索要注意的事项,也许能给患者及患者家属一定的帮助。
 
  背景:爸爸2015年5月CT发现右上肺毛玻璃结节,7月手术右肺上叶腺癌。
 
  当你第一次从医生嘴里听到你最亲的人可能得癌症的时候,你一定跟我当初一样,惊吓,不敢相信,恐惧,泪流满面。你也可能跟我一样觉得自己最亲的人很快就要离开自己。 因为在普通人的心里,癌症就是那种非常恐怖的病,只要得了就没有明天。
 


 
  我爸的确诊过程充满了曲折,因为CT显示是毛玻璃结节,所以我们是从一开始以为肺炎开始到后来一次次接受打击,并且一次比一次把我们往死里打击。作为一个癌症患者家属,虽然我爸是去年确诊的,但是我也希望能写一些我的感受,其中哪怕有一条能够帮到你,我都会觉得很高兴。
 
  因为我爸爸是肺腺癌,所以我都是围绕肺腺癌来写的,但是有一些内容对于家属也是通用的 1. 如果医生告诉你,你家人得了癌症,先不要太惊慌害怕,癌症也分好多种类,像乳腺癌这样比较温和的癌症愈后是不错的,并且癌症还有分期,如果发现的比较早,那很有机会是可以"康复"的。影像报告,肿瘤指标的结果都不一定是完全正确的。例如有人CT测出来看上去很像癌症,结果开出来是个良性肿瘤(我老公的爸爸就是这个情况)。也有人肿瘤指标不敏感,从开始到现在肿瘤指标都在范围内,但是手术出来是肺腺癌。所以除非活检,否则影像资料都是参考,所以先不要太着急。
 
  2. 如果不幸,你家里人确诊是肺腺癌,那你要先确认的是分期。如果是I期或者II期,要跟医生沟通好是否需要化疗。很多医生说,I期不需要化疗,但是我曾经看到微博上有个大姐手术出来是一期,就没有化疗,结果半年以后转四期了。
 
  3. 如果是III期或者IV期,这时候就要考虑是直接上靶向药还是化疗了。关于靶向药,可以百度易瑞沙或者特罗凯(一代靶向)或者阿法替尼(二代靶向)或者AZD9291(三代靶向,去年才在美国上市)。根据官方指南,如果是IV期病人的话,基因突变应该直接上靶向药。总的来说还是要跟你的医生商量一个合适你家属的治疗方案,无论是放疗还是化疗还是靶向。
 
  4. 在吃靶向药之前,需要做基因检测,就是取一些肿瘤的标本,由一些生物公司做基因检测。我爸的医生开了EGFR,ALK和ROS1三个检查。测出来EGFR 21号突变。关于靶向药和基因检测的部分,我强烈推荐一本书,作者菠萝,书名「癌症真相」,作者是清华大学生物系毕业,在美国杜克大学获癌症生物学博士。里面<肺癌,癌症第一杀手>非常详细的介绍了基因突变的原理以及靶向药的介绍,是扫盲的好帮手。
 
  5. 这一条非常重要!如果你的亲人测出来是野生型,没有基因突变,那也不要太着急。第一种方法,可以再测一遍,因为有可能会遇到假阴性的例子。我爸就遇到了,第一次基因检测野生型,第二次基因检测EGFR 21号突变。后来我爸化疗的医院和手术医院不是一家(因为我不相信第一家医院),我去手术医院的病理科拿了当时手术肿瘤的10个标本,花了300人民币,重新做了一次基因检测。如果第二次做出来还是野生型,那也不要太灰心,很多人盲吃靶向药还是有效的。
 
  6. 保存好检查报告。所有的检查报告全部要留底,包含CT之类的都可以问医院拿电子版本。医院的档案室里都是可以要到的。可能有时候医院因为怕麻烦会为难你一下,但是只要你态度够坚决,一般都是可以拿到的。留底报告是为了以后观察分析病情。
 
  7. 照顾好你自己和家里人的情绪。当知道家里人得癌症以后,往往我们都可以照顾病人的情绪,但是往往忽略了自己和另一个家里人。我爸的医生曾经跟我说过,30%的家属会得抑郁症。我之所以拿出来说这点,是因为我自己在我爸确诊后的半年得了抑郁症。其实这个年代有点轻度抑郁症是正常的,大家压力都大,但是我出现了惊恐的感觉,有时候觉得一口气透不上来,有时候觉得有晕倒的感觉,严重的时候在人多的地方非常惊恐。
 
  那种感觉是非常恐怖的,离死亡很近,因为总是有窒息的感觉。并且我咳嗽咳了半年一直不愈,身体各种不舒服,胸口痛,背痛,腰痛,心脏早搏,最严重的一次是我爸第一次化疗的时候,我当时把化疗想得太紧张了,生怕我爸会承受不住,于是直接在医院看我爸的时候,又透不过气要晕倒的感觉,后来挂了急诊以后过一会就好了。我统计了一下,去年半年我大概去了14趟医院,连胃镜都做过。但是什么都查不出。
 
  后来我发现是心理有问题了。于是我看了半年心理医生,一个是电话的,我每次觉得不行了就约心理咨询。还有就是去了医院的心理咨询,医生问了情况以后,给我开了药,因为如果心理问题已经影响到了身体,就要吃药了。
 
  所以作为癌症家属,当自己内心真的无法承受的时候,千万别一个人扛,找一些方法抒发自己的压力,不要觉得看心理医生是一件丢人的事情,这是非常正常的需求。